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Fiches
lecteurs > Hématologie
Association
pour la Recherche sur l’Hémoglobinurie Paroxystique
Nocturne et la LEUCEMIE
Que signifie ARHEPAN?
Pourquoi
ARHEPAN Leucémie Espoir?
Lieux d'intervention
Contact
LIEUX D'INTERVENTION
- Pour l’H.P.N.
En
ce qui concerne l’écoute des malades H.P.N. les deux associations
existantes, ont convenu de se partager la métropole en 2 zones,
Paris s’occupant plus particulièrement des départements
au nord et ARHEPAN LEUCEMIE ESPOIR s’occupant du sud. Des contacts
téléphoniques se font ponctuellement et un envoi de courrier
annuellement. Un suivi plus pointu pour les malades qui ont besoin
de documentation pour intervenir auprès des médecins
et centres hospitaliers qui les suivent mais qui ne maîtrisent
pas la maladie.
- Pour la Leucémie :
nous recouvrons la région Rhône
Alpes
Nous
assurons une présence auprès des trois centres suivants
de la région lyonnaise, qui ont un secteur stérile et
qui prennent en charge les malades HPN, Leucémie et autres maladies
de sang :
- Hôpital Edouard
Herriot ou Grange Blanche, où nous
assurons une permanence mensuelle depuis plusieurs années
et nous participons à la mise en place d’un réseau
informatique pour les chambres stériles.
- Hôpital DEBROUSSE qui s’occupe plus particulièrement
des enfants, nous finançons depuis 2 ans, l’envoi de
5 jeunes en stage de voile en Bretagne.
- Hôpital Lyon Sud
ou Jules Courmont, avec qui nous venons de prendre contact avec
comme projet, d’y fournir également
des ordinateurs portables pour les ados et adultes enfermés
dans les secteurs stériles.
Dans ces hôpitaux nous nous faisons connaître par les
médecins greffeurs, les cadres hospitaliers, le personnel, les
psychologues et les assistantes sociales. En effet, nous insistons
sur le fait que nous pouvons apporter un soutien financier dans certains
cas de détresse sociale due à la maladie, nous pouvons
par le biais d’UNLE offrir un séjour dans un des appartements
thérapeutiques gérés par elle. Nous mettons en œuvre
tous les moyens pour apporter à tous les pensionnaires de chambres
stériles, la possibilité de se servir d’un ordinateur
portable en attendant celle de leur fournir en complément la
web-cam.
Nous
nous sommes également fait connaître auprès de l’Hôpital
Fleyriat de Bourg en Bresse, suite à une entrevue avec le docteur
ORFEUVRE.
Dernière
modification de cette fiche : 01/06/2005
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