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Fiches lecteurs > Hématologie

Association pour la Recherche sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et la LEUCEMIE

Que signifie ARHEPAN?
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QUE SIGNIFIE ARHEPAN?

Arhepan signifie ASSOCIATION pour la RECHERCHE sur l’HEMOGLOBINURIE PAROXYSTIQUE NOCTURNE.

Hémoglobinurie paroxystique nocturne (H.P.N.) ou maladie de Marchiafava-Michelli est une maladie rare du sang, en France à peine 250 cas sont diagnostiqués. Maladie rare veut aussi dire, pas de traitements, pas d’investissement dans la recherche car pas rentable pour si peu de malades !!! Tant que l’on est pas concerné par cette « logique » on n’imagine pas la détresse encore plus grande de ces malades qui en plus de l’annonce du diagnostic doivent en plus accepter d’être des « laissés pour compte ».

Pour certains d’entre eux, les cas très aigus, on peut envisager une greffe de moelle osseuse, en général, lorsqu’il y a un donneur compatible dans la fratrie. On peut estimer que dans ces cas, c’est pratiquement la guérison assurée. Les personnes atteintes de cette maladie présentent divers symptômes qui sont pris en charge par les services hématologiques. Ces symptômes sont très divers, imprévisibles et mettre la vie du malade en danger.

Les trois lignées des composants sanguins peuvent être touchées, et selon la lignée atteinte par les crises, il va falloir soit transfuser parce que les globules rouges auront été détruits, soit traiter par anti-coagulants quand il y a des thromboses, soit appliquer des traitements anti-infectieux si les globules blancs font défaut.

Un espoir se dessine cependant, grâce à une de nos jeunes malades en collaboration avec des spécialistes en hématologie et Internet, un médicament américain va pouvoir être octroyé à certains patients, mais là aussi le problème du coût de ce médicament vient encore altérer les possibilités d’application. Mais c’est quand même un espoir très proche et qui va permettre à plusieurs de ces malades, d’espérer pouvoir vivre (il faut quand même signaler qu’il y a des cas mortels) dans des conditions presque normales.

Association régie par la loi de 1901 et dont les statuts sont déposés à la Préfecture de l’Ain. ARHEPAN LEUCEMIE ESPOIR est affiliée à l’Union Nationale Leucémie Espoir qui réunit 16 associations et qui attend l’accord ministériel pour la reconnaissance d’utilité publique.

Dernière modification de cette fiche : 01/06/2005


 


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