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Fiches lecteurs > Endocrinologie

Le Diabète Insipide (ou diabète "à l'eau")
Par L'AFDI, Association Française Du Diabète Insipide



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Le Diabète Insipide (ou diabète "à l'eau"),
une anomalie endocrinienne ou néphrogénique rare,
à connaître et à faire connaître.

Dans la vie de tous les jours, les reins jouent un rôle majeur dans la régulation des équilibres biologiques de notre organisme. Un de ces principaux équilibres concerne la régulation de l'élimination rénale de l'eau.

En situation normale, le volume d'urine que nous éliminons chaque jour est directement lié à la quantité de boisson que nous absorbons. Cette capacité que nous avons de maintenir un équilibre précis entre les "entrées" et les "sorties" d'eau est très importante au quotidien pour éviter des situations de déshydratation. Elle est liée directement à ce que l'on appelle "le pouvoir de concentration des urines" qui représente une des fonctions principales de nos reins.

Pour avoir cette capacité à concentrer normalement nos urines de façon adaptée à nos besoins, 2 conditions importantes doivent êtres réunies :

1 - d'une part nous devons être capables de produire une quantité normale d'une hormone sécrétée au niveau de l'hypophyse postérieure : l'hormone anti-diurétique ou ADH (cette hormone est également appelée vasopressine ou AVP). Elle agit au niveau du tube collecteur du rein et son action va entraîner une réabsorption d'eau et donc une  diminution du volume d'urine.

2 - d'autre part, nos reins doivent être capables de répondre normalement à l'action de l'hormone anti-diurétique. Il faut pour cela que d'une part le tube collecteur du rein possède une sensibilité normale à l'action de l'ADH et que d'autre part, les  fonctions rénales ne soient pas perturbées et permettent également cette réponse.

En pathologie, lorsque qu'un patient ne peut concentrer normalement ses urines, c'est à dire que le volume d'urine produite est trop important, on parle de "Diabète Insipide". Outre le diabète insipide gestationnel (qui ne survient que durant la grossesse) et le diabète insipide dipsogène (forme de polydipsie primaire souvent confondu avec la potomanie), on en distingue deux grands types :

1 - Le Diabète Insipide Central (DIC) qui touche environ 4000 personnes en France, est lié à un défaut de production de l'hormone anti-diurétique. Il en existe de nombreuses causes (kystes ou tumeurs hypophysaires, traumatismes crâniens, histiocytose...) mais dans environ 40 % des cas, le DIC est idiopathique (sans cause trouvée).

Le DIC est caractérisé par le fait que les patients concernés ne peuvent produire une quantité suffisante d'ADH. Ceci se traduit par une polyurie majeure c'est à dire une production importante d'urine qui peut atteindre + de 15 litres par jour chez un adulte. Au plan thérapeutique dans ces situations, il faut bien sûr rechercher et, autant que possible, "traiter" la cause de ce défaut de production de l'ADH mais parallèlement, ces patients reçoivent un traitement par le dDAVP (Minirin*) qui est un équivalent de l'ADH, ce qui va permettre de corriger leur polyurie.

Le Diabète Insipide (DI) est responsable des symptômes comme la polydipsie et la polyurie nocturne mais peut également provoquer un retard de croissance chez les enfants, une grande fatigue et  une déshydratation (avec céphalées, coma) ou à l'inverse une intoxication par l'eau s'il est mal traité (= sur dosé). A ces symptômes peuvent s'associer ceux des pathologies éventuellement à l'origine du DI. Le DI doit donc être soigneusement et régulièrement suivi.

2 - Le Diabète Insipide Néphrogénique (DIN) compte moins de 500 cas en France. Il est lié à une incapacité pour les reins de répondre aux effets de l'ADH qui est dans ce cas, produite en quantité tout à fait normale. Le traitement par le dDAVP (Minirin*) n'est donc pas utilisé car non efficace sauf dans certains cas très particuliers.

Plusieurs causes peuvent expliquer cette "résistance" des reins à l'action de cette hormone. Certaines sont congénitales et vont se manifester souvent très précocement chez l'enfant voire dès la naissance. D'autres sont acquises et liées à une pathologie rénale ou à la prise de certains médicaments et les symptômes peuvent alors apparaître à tout âge. 

Le diagnostic du DI s'effectue en général à l'hôpital par des pédiatres, endocrinologues ou néphrologues. Ionogrammes sanguin et urinaire, test de restriction hydrique, radios et autres examens (IRM cérébral, études génétiques) sont en principe nécessaires afin de pouvoir établir un diagnostic certain.

L'AFDI, Association Française Du Diabète Insipide, est une association nationale de patients et familles de patients créée en avril 2005 à Clamart (92).

Membre d'Orphanet, d'Alliance Maladies Rares et de la FMO, l'association est ouverte à toutes les personnes touchées ou concernées par le Diabète Insipide Central, Néphrogénique ou autre, qu'il soit génétique ou non, primaire ou secondaire.

Contact : par mail à Nathalie Ducasse ou au 01 58 88 10 22.

L'AFDI est une association de patients bénévole, dont le but est de :

  • Recenser et regrouper sur le plan national, les personnes confrontées directement ou indirectement, aux différentes formes de Diabète Insipide (qu'il soit primaire ou secondaire à une autre maladie),
  • Apporter une aide pratique et morale aux patients et familles concernées, notamment par la collecte puis la diffusion d'informations actualisées,
  • Communiquer sur cette pathologie méconnue, être référencés et contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs au diabète insipide.

L'AFDI dispose d'un très bon Conseil Médical & Scientifique, de patients motivés et de relais régionaux dynamiques mais elle doit se faire connaître davantage pour se développer et atteindre ses objectifs.

Plus de détails sur le site de l'AFDI.

Dernière modification de cette fiche : 29/03/2006


 


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