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lecteurs > Hématologie
Association
pour la Recherche sur l’Hémoglobinurie Paroxystique
Nocturne et la LEUCEMIE
Que signifie ARHEPAN?
Pourquoi
ARHEPAN Leucémie Espoir?
Lieux d'intervention
Contact
QUE
SIGNIFIE ARHEPAN?
Arhepan signifie
ASSOCIATION pour la RECHERCHE sur l’HEMOGLOBINURIE PAROXYSTIQUE
NOCTURNE.
Hémoglobinurie paroxystique
nocturne (H.P.N.) ou maladie de Marchiafava-Michelli est une maladie
rare du sang, en France à peine
250 cas sont diagnostiqués. Maladie rare veut aussi dire,
pas de traitements, pas d’investissement dans la recherche
car pas rentable pour si peu de malades !!! Tant que l’on
est pas concerné par cette « logique » on
n’imagine
pas la détresse encore plus grande de ces malades qui en plus
de l’annonce du diagnostic doivent en plus accepter d’être
des « laissés pour compte ».
Pour certains
d’entre eux, les cas très aigus, on peut envisager
une greffe de moelle osseuse, en général, lorsqu’il
y a un donneur compatible dans la fratrie. On peut estimer que
dans ces cas, c’est pratiquement la guérison assurée.
Les personnes atteintes de cette maladie présentent divers
symptômes
qui sont pris en charge par les services hématologiques.
Ces symptômes sont très divers, imprévisibles
et mettre la vie du malade en danger.
Les trois lignées des
composants sanguins peuvent être touchées, et selon
la lignée
atteinte par les crises, il va falloir soit transfuser parce
que les globules rouges auront été détruits,
soit traiter par anti-coagulants quand il y a des thromboses,
soit appliquer des traitements anti-infectieux si les globules
blancs font défaut.
Un espoir se dessine cependant,
grâce à une
de nos jeunes malades en collaboration avec des spécialistes
en hématologie
et Internet, un médicament américain va pouvoir être
octroyé à certains patients, mais là aussi
le problème du coût de ce médicament vient
encore altérer les possibilités d’application.
Mais c’est
quand même un espoir très proche et qui va permettre à plusieurs
de ces malades, d’espérer pouvoir vivre (il faut
quand même signaler qu’il y a des cas mortels) dans
des conditions presque normales.
Association régie par la loi de 1901 et dont les statuts sont
déposés à la Préfecture de l’Ain.
ARHEPAN LEUCEMIE ESPOIR est affiliée à l’Union
Nationale Leucémie Espoir qui réunit 16 associations
et qui attend l’accord ministériel pour la reconnaissance
d’utilité publique.
Dernière
modification de cette fiche : 01/06/2005
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